La medicina di precisione rappresenta la nuova frontiera terapeutica: non più terapie standardizzate (spesso tarate su idealtipi fisiologici niente affatto rappresentativi del complesso della popolazione), ma una terapia tagliata su misura per il paziente, considerato nelle condizioni di quel preciso momento. Si tratta di una modalità terapeutica scuramente meno impattante, che, in un futuro forse non troppo lontano, potrebbe rendere superflui addirittura gli approcci preventivi vaccinali. Grandi promesse, ma anche alcune criticità che non possono essere ignorate. Un primo ordine di questioni riguarda i dati che necessariamente devono essere trattati per poter profilare tanto le patologie, quanto i possibili pazienti. Chi tratta i dati? In proposito si ricorda come non sia possibile elaborare i dati utili per la personalizzazione senza ricorrere ai dati di altre persone (molte): quali profili di responsabilità possono emergere in caso di violazione della riservatezza dei dati di quanti sono ‘necessariamente’ coinvolti? Come sono trattati i dati? La personalizzazione della terapia richiama un altro concetto, quello della c.d. black box medicine, ossia la medicina che utilizza software ed algoritmi che permettano, appunto, l’elaborazione dei dati. Di qui un’ulteriore profilo legato alla riservatezza ed al governo dei dati: spesso (se non sempre) gli algoritmi sono elaborati da software ‘propietari’, per cui è possibile conoscere i dati in ingresso, i dati in uscita, ma sulla loro elaborazione nulla può essere detto né governato. Con quali esiti per la riservatezza? Infine, una questione di ordine generale, correlata a profili di uguaglianza e pari opportunità. Quali possibilità di accesso a simili approcci terapeutici per chi è affetto da malattia c.d. rara? Saranno patologie da aggiungere all’elenco delle c.d. malattie orfane (tali per anti-economicità della produzione di farmaci)? Considerato, infine, l’ineluttabile alto costo di tali terapie, non si apriranno ulteriori divari fra chi potrà pagare e chi non potrà? Per questi ultimi, non si correrà il rischio dell’abbandono terapeutico?
La medicina di precisione quale nuova frontiera terapeutica. Criticità biogiuridiche
Di Giandomenico, Anna
2023-01-01
Abstract
La medicina di precisione rappresenta la nuova frontiera terapeutica: non più terapie standardizzate (spesso tarate su idealtipi fisiologici niente affatto rappresentativi del complesso della popolazione), ma una terapia tagliata su misura per il paziente, considerato nelle condizioni di quel preciso momento. Si tratta di una modalità terapeutica scuramente meno impattante, che, in un futuro forse non troppo lontano, potrebbe rendere superflui addirittura gli approcci preventivi vaccinali. Grandi promesse, ma anche alcune criticità che non possono essere ignorate. Un primo ordine di questioni riguarda i dati che necessariamente devono essere trattati per poter profilare tanto le patologie, quanto i possibili pazienti. Chi tratta i dati? In proposito si ricorda come non sia possibile elaborare i dati utili per la personalizzazione senza ricorrere ai dati di altre persone (molte): quali profili di responsabilità possono emergere in caso di violazione della riservatezza dei dati di quanti sono ‘necessariamente’ coinvolti? Come sono trattati i dati? La personalizzazione della terapia richiama un altro concetto, quello della c.d. black box medicine, ossia la medicina che utilizza software ed algoritmi che permettano, appunto, l’elaborazione dei dati. Di qui un’ulteriore profilo legato alla riservatezza ed al governo dei dati: spesso (se non sempre) gli algoritmi sono elaborati da software ‘propietari’, per cui è possibile conoscere i dati in ingresso, i dati in uscita, ma sulla loro elaborazione nulla può essere detto né governato. Con quali esiti per la riservatezza? Infine, una questione di ordine generale, correlata a profili di uguaglianza e pari opportunità. Quali possibilità di accesso a simili approcci terapeutici per chi è affetto da malattia c.d. rara? Saranno patologie da aggiungere all’elenco delle c.d. malattie orfane (tali per anti-economicità della produzione di farmaci)? Considerato, infine, l’ineluttabile alto costo di tali terapie, non si apriranno ulteriori divari fra chi potrà pagare e chi non potrà? Per questi ultimi, non si correrà il rischio dell’abbandono terapeutico?I documenti in IRIS sono protetti da copyright e tutti i diritti sono riservati, salvo diversa indicazione.
