Le prospettive della medicina di precisione e della medicina delle “scatole nere” fra bioetica e diritto, dentro e oltre l’Europa

L’avvento della medicina di precisione e della medicina delle scatole nere sta cambiando lo scenario della medicina, aprendo una serie di questioni bioetico-giuridiche. In particolare, la medicina di precisione è incentrata sulla valutazione di una serie di informazioni che consentono di andare oltre a una mera personalizzazione nella cura del paziente (dati genetici, quelli relativi allo stile di vita e big data). Individui e gruppi possono (anzi devono) essere profilati in modo estremamente preciso, e con essi le rispettive famiglie genetiche. Alla medicina di precisione è connessa la c.d. medicina delle black box, poiché le complesse elaborazioni necessarie per la prima sono necessariamente svolte con l’ausilio di macchinari estremamente complessi e “intelligenti”. Le elaborazioni vengono guidate da agenti intelligenti in grado di apprendere autonomamente, ma, al pari delle altre black box, tecnica e diritto positivo impediscono di avere cognizione esatta di quanto avvenga in esse. Appaiono, pertanto, evidenti le questioni bioetico-giuridiche, emergenti dallo sviluppo di tali possibilità: a titolo esemplificativo basti solo pensare alle possibili discriminazioni nei confronti dei pazienti più deboli (o “costosi”), al possibile vulnus del diritto alla privacy, così come, infine, all’uso dei dati sanitari, sempre più mero bene suscettibile di valutazione patrimoniale. Fra questi profili, appare importante focalizzarsi sulla privacy, alla luce anche dell’entrata in vigore del GDPR (General Data Protection Regulation), che rafforza il diritto a disporre dei propri dati. Ci si domanda sia se la riflessione teorico-giuridica sul punto sia sufficiente sia come si configuri la soggettività in tale contesto: quali le ricadute teoriche ed effettive di tale Regolamento sugli sviluppi della medicina di precisione e della medicina delle scatole nere?